Ode aan mijn plastisch chirurg

Afgelopen maandag had ik een afspraak bij mijn plastisch chirurg. De tweede operatie ligt ondertussen bijna 3 weken achter me.
Mijn geluk kon niet op toen ik het ziekenhuis mocht verlaten. Ik moet toegeven dat ik naast een enorme opluchting toch ook wel een soort gevoel van overwinning had.

Gezien de nogal moeizame revalidatie na mijn eerste operatie verloopt alles deze keer relatief vlot. Uiteraard is mijn lichaam verzwakt en voelt niks momenteel echt goed aan maar deze keer treden er geen complicaties op en dat maakt het in mijn hoofd toch een pak draagzamer.
Al was het deze keer wel lastiger ontwaken uit de narcose en ik heb me de eerste 2 dagen ook een stuk ellendiger gevoeld.
De eerste nacht na de operatie breng je door op de midcare afdeling waar de verpleging elk uur je borst en je algemene parameters komt nakijken. De verpleegster van de nachtshift was hier blijkbaar niet zo gerust in aangezien mijn nieuwe borst enorm gezwollen stond en de doorbloeding blijkbaar ook niet optimaal verliep.
Gevolg was een bezoek van Dr. De Frene om 22u30 om zeker te zijn dat alles ok was.
Ik had de verpleging wel over mijn toestand horen praten en eveneens gemerkt dat ze nu om de 30 minuten kwamen checken in plaats van om het uur maar op dat moment ben je nog zo groggy van de verdoving dat je er niet echt verder bij stil staat.
Tenminste, dat deed ik niet tot opeens Dr. De Frene samen met de dokter van de midcare afdeling en de verpleegster allemaal samen boven mijn bed stonden te kijken naar mijn nieuwe borst. Toch ietwat angstig vroeg ik of alles wel ok was of zou komen. Mijn grootste schrik voor deze operaties was dat mijn borst zou afsterven, dat zou ik niet aankunnen.

Dokter De Frene heeft de bepaalde gave waar hij zijn patiënten vertrouwen geeft en gerust stelt. Hij weet duidelijk heel goed waar hij mee bezig is en kan dat ook op een zeer empathische manier overbrengen naar zijn patiënten. Zo heb ik het ervaren in ieder geval. Nu zou je kunnen denken dat dit toch normaal is of zou moeten zijn maar empathie is nu eenmaal iets waar niet iedereen mee gezegend is.

Ik ben iemand die beslissingen maakt op basis van mijn buikgevoel. De keuze van met welke dokters ik in zee zou gaan hing hoofdzakelijk af van de persoonlijke klik die ik met hen zou hebben.
Toen ik ergens in maart naar dokter De Cuypere van de oncologie belde om een afspraak vast te leggen voor advies had ik in eerste instantie gedacht dat ik nog een tweede of derde advies zou inschakelen. Maar ook zij bleek zo empatisch maar vooral ‘to the point’ dat ze meteen mijn vertrouwen had gewonnen. Geef mij maar de harde feiten, zo heb ik het het liefst.
Zoals ik eerder vermeldde was het dokter De Cuypere die mij had doorverwezen naar dokter De Frene die de operatie zou uitvoeren. Ook hij had meteen mijn vertrouwen gewonnen. To the point, niet rond de pot draaien: ‘Dit zijn de feiten Delphine en we raden jou dit aan’. Ik heb eigenlijk op dat moment meteen beslist. Ik zou met deze dokter in zee gaan en wou liefst zo snel mogelijk dit hele verhaal achter de rug hebben.

Mijn buikgevoel heeft me niet in de steek gelaten. Gedurende het hele traject heb ik gevoeld dat ik met zeer professionele mensen te maken had. Mijn verbazing van het resultaat was ook groot toen ik de allereerste keer naar mijn eerste gereconstrueerde borst keek. Ik had veel meer en grotere littekens verwacht.
We zijn er nog niet volledig maar ik heb er alle vertrouwen in dat alles goed komt.

Wat ik vooral super vond is dat dokter De Frene zelfs tijdens mijn revalidatieperiode thuis nooit veraf bleek te zijn.
Dit was voornamelijk toen ik die complicaties aan mijn been had na de eerste operatie. Hij mailde me regelmatig om na te gaan of alles ok was en in afwachting van de volgende consultatie stuurde ik hem foto’s door met het verloop van de genezing. Nooit had ik gedacht dat hij alles zo nauw zou opvolgen. Het geeft je een goed gevoel te weten dat je je chirurg steeds kan bereiken wanneer je met vragen zit.
En ook tijdens de consultaties die net voor de operaties plaatsvonden slaagde hij erin om me gerust te stellen. Dit zijn de momenten waar de zenuwen en angst naar boven komen omdat je beseft dat alles weer dichterbij komt.
‘Maak je geen zorgen Delphine’, zei hij telkens, ‘ik ga heel goed voor je zorgen en stop niet met opereren tot alles perfect is’. Hij heeft zich aan zijn woord gehouden. 🙂

Ik kan hem niet genoeg bedanken voor het mooie resultaat en de goede zorgen.
Uiteraard wens ik mijn ervaringen aan niemand toe maar dokter De Frene zou ik meteen aan iedereen aanbevelen.

Langzaam maar zeker

Bijna 5 weken sinds mijn laatste post…
Veel valt er niet te vertellen vanuit je bed en zetel. Want dat is waar je me de afgelopen weken hoofdzakelijk kon vinden. Ik kan je wel vertellen over de vele series die ik noodgedwongen heb bekeken maar dat is natuurlijk niet de bedoeling.

De recovery verliep met andere woorden iets minder vlot dan gepland.
De tape op de wond die loopt van mijn lies, langs de binnenkant van mijn billen tot aan mijn achterste heeft het jammer genoeg niet zo lang volgehouden.
Wanneer alles goed zou gaan blijft deze tape goed zitten en wordt deze verwijderd tijdens de 1e controle bij de plastisch chirurg 3 weken na de operatie.
Dit was bij mij dus niet het geval.
Een week na thuiskomst bleek een stuk van die tape los te komen.  De wond kwam met andere woorden open en zat op dat moment ook een beetje ontstoken.
Vanaf toen was dagelijkse thuisverpleging aangewezen en mocht ik antibiotica slikken tegen de ontsteking. Later bleek dit peanuts te zijn met wat zou komen.
De week erop was het tijd voor de eerste controle bij Dr. De Frene, mijn plastisch chirurg waar ik niks anders dan lof over weet te vertellen.
De wond op zich zag er op dat moment al terug iets beter uit en hij zag er niet echt veel problemen in. Goed beginnen douchen zodat de wond genoeg kon spoelen en dagelijks bezoek van de wondverzorging was de boodschap. Vol goede moed ging ik terug naar huis.

Die volgende morgen sta ik op en maak ik me klaar om voor de eerste keer te douchen. Het is redelijk intiem om dit te vertellen maar voor die eerste douche moest ik toch wat mijn moed bij elkaar rapen. Het leek me een raar gevoel om voor het eerst douchestralen op die nieuwe borst te voelen. Die nieuwe borst die prachtig gereconstrueerd blijkt te zijn maar op dat moment toch nog niet volledig van jezelf aanvoelt.
Sinds het begin van de operatie had ik het gevoel dat ik er goed moest voor zorgen. De kans dat je lichaam de borst afstoot is klein maar bestaat wel en ik dacht constant bij mezelf: ‘Als je die borst aanvaardt en er goed zorg voor draagt, dan zal hij/zij jou ook wel aanvaarden’. Klinkt misschien absurd maar dat ging wel vaak door mijn hoofd. Ik onderga geen gewenste borstverkleining of vergroting zoals heel veel mensen. Bij mij is dit een heel ander verhaal. En laat ons duidelijk zijn, deze borstreconstructie stond niet bepaald op mijn wishlist.
Toen ik ’s morgens klaar was om te douchen en ik het verband op mijn dijen wegnam schrok ik me echter een bult. De wond die de dag voordien een lange streep van enkele centimeters dikte was, bleek in één nacht tijd een diepe put geworden te zijn waar een golfbal in zou kunnen passen. Ik was volledig in paniek, zoiets lelijk had ik nog nooit gezien en mijn moraal zakte op dat moment volledig onder nul.
Die namiddag stond ik zodoende al snel terug in de consultatieruimte van de plastisch chirurg. Het is een complicatie die minder voorkomt maar wel niet onbekend. Veel kon er niet aan gedaan worden. Goed rusten, de wonde dagelijks goed uitspoelen in de douche en dagelijks wondzorg.

Toen ik 2 weken later het nieuws kreeg dat er blijkbaar een bacterie gevonden was in het kweekje die ze van de wond genomen hadden had ik het wel even gehad. Als je zo’n zaken hoort en hier nog niet veel kennis van hebt is het niet altijd gemakkelijk om positief te blijven.
Blijkbaar bleek die bacterie niet echt een reden tot paniek. Een extra maatregel werd genomen tijdens de verzorging om die bacterie tegen te gaan maar dat was het ook.

Ondertussen zijn we iets meer dan 3 weken verder en de wond blijkt stilaan goed te genezen. Vooral de laatste dagen zie je een opmerkelijk verschil. Het is nog steeds een open wond natuurlijk maar elke dag zie je een goede vooruitgang in de genezing.

Aanstaande vrijdag is het terug zover… Part 2: de linkerborst is aan de beurt.
Wat ga ik blij zijn als ik wakker word in de recovery room… Het zwaarste zal dan achter de rug zijn en hopelijk verloopt de recovery dan iets vlotter.

Keep you all posted! 🙂

Nogmaals bedankt voor al jullie steun en lieve woorden.

xxx

11/08/2017: Part 1 – Check ✔️

Exact een week geleden lag ik momenteel onder narcose en waren ze reeds volop aan mijn lichaam aan het werken. Vandaag, amper 7 dagen later, zit ik rustig aan mijn tafel mijn verhaal neer te tokkelen met een heerlijk koffietje en ben ik ondertussen reeds 2 dagen thuis.

De operatie is vlot verlopen. 7u hebben ze gewerkt om al de borstklieren van mijn rechterborst te verwijderen en reeds te kunnen reconstrueren met eigen vetweefsel uit mijn linkerbil. De linkerborst gebeurt dan in september.
Om 7u ’s morgens moest ik me aanmelden in het AZ-Sint Jan in Brugge. De avond voordien hadden ze me nog opgebeld om mij te vertellen hoe de check in zou gebeuren.
Ricardo en ik nemen plaats in de wachtzaal waar men ons zou afroepen om in te checken. Ik had zoveel schrik en kon mijn tranen toen al niet bedwingen.
Na de check-in aan de balie beneden mochten we ons begeven naar mijn kamer op het 13e verdiep. Ondertussen waren mama en haar man Jan ook toegekomen om me nog eens het hart onder de riem te steken.
Eenmaal boven worden we opgewacht door Amalia, een super lieve verpleegster die echt haar best deed om mij een beetje te kalmeren. Ik kreeg een operatieschort en antiflebitis kousen en toen kwam een andere verpleegster me halen om mij naar het operatiekwartier te brengen. Met een klein hartje gaf ik Ricardo, mama en Jan nog een knuffel alvorens ik de lift in werd gereden.
Toen ik in de wachtruimte voor de operaties lag zag ik Dr. De Frene reeds rondlopen in de gang op weg naar het operatiekwartier. Naast mij lag een ouder vrouwtje veel kraniger te wezen dan ikzelf. Toen ik haar iets hoorde zeggen tegen een verpleegster over een zware chemo die ze na de operatie kreeg dacht ik bij mezelf: “Delphine, aub, stop met wenen, gelukkig ben jij niet ziek!” Hoe hard ik ook mijn best deed, sterk was ik niet, geloof me.
Na enkele minuten word ik binnengereden in een soort voorruimte van het operatiekwartier. De anesthesist en zijn assistente stellen me enkele belangrijke vragen ter voorbereiding. Dr. De Frene komt binnen en probeert me meteen gerust te stellen. Ik kan niet genoeg benadrukken hoe tevreden ik ben van zijn zorgen. De rest is voor mij volledig blanco… Ik vermoed dat ze me snel in slaap gedaan hebben om van mijn paniekerig gezaag af te zijn. 😉

Ongeveer 8u later word ik wakker in de recovery room. Voor me hing een klok en ik kan me herinneren dat ik nog dacht dat mijn timing van wanneer ik zou wakker worden klopte. Ik was gerust, ik was terug wakker geworden. Ook al weet ik goed dat de kansen klein zijn, mijn grootste schrik was dat ik niet terug wakker zou worden.
Ik besluit mijn voornemens te volgen, mezelf niet te forceren om wakker te blijven en dommel terug in slaap. Hoe en wanneer ik naar de mid-care afdeling gevoerd werd waar ik de eerste nacht zou blijven herinner ik me in flarden.
Rond 18u voel ik een hand over mijn wang wrijven, Ricardo en mama waren er.
Ik was rustig en had eigenlijk geen pijn maar was uiteraard doodmoe. Samen met de antiflebitis kousen had ik pompen rond mijn kuiten en een verwarmd deken op mij om de doorbloeding te stimuleren.
Die nacht werd ik uiterst goed verzorgd door de verpleging van de mid-care afdeling. Elk uur kwamen ze mijn temperatuur checken en mijn borst controleren om zeker te zijn dat de doorbloeding goed verliep en mijn lichaam mijn nieuwe borst accepteerde. De grootste pijn die ik tegen de ochtend begon te krijgen is dat ik zeer moeilijk kon ademen. Mijn longen deden pijn en ik vermoed dat mijn borstkas of ribben moeten geraakt zijn.
Tegen de middag word ik naar mijn kamer op het 13e verdiep gebracht. Vanaf toen werd het lastig. Ik kon amper ademen van de pijn, kreeg koorts en had het super warm.
De nacht die erop volgde duurde eindeloos lang. De verpleegster van de nachtdienst moest op dat moment om de 2u langskomen voor een controle en heeft me super goed verzorgd. Ik smeekte bijna om pijnstillers om deftig te kunnen ademen maar kreeg al het maximum, volhouden en op mijn tanden bijten was de boodschap.
Tegen de ochtend viel ik eindelijk rustig in slaap en heb ik tot de middag kunnen slapen. Vanaf dan ging het eigenlijk beetje bij beetje bergop en dinsdag voelde ik me eigenlijk al fit genoeg om naar huis te gaan maar dat was misschien een beetje overenthousiast. Normaal gezien word je tussen dag 5 en 7 ontslagen.
Woensdag was het dan eindelijk zover, ik was goed genoeg om al naar huis te gaan! Heerlijk! Ik kon niet wachten om thuis te zijn en in mijn eigen bed te kruipen.

De revalidatie verloopt momenteel vlot. Ik ben natuurlijk niet springlevend, beetje kreupel en voel dat ik veel moet rusten. Ik moet goed voor mezelf zorgen want we zijn nog maar halfweg. Of beter, we zijn AL halfweg!
Ook emotioneel voel ik me goed. De maanden die gepasseerd zijn had ik het niet altijd even gemakkelijk om alles een plaats te geven. Nu alles effectief aan het gebeuren is voel ik me eigenlijk opgelucht en ga ik echt blij zijn wanneer alles achter de rug is.

Rusten en mezelf voorbereiden op part 2 is de boodschap nu.

❤️💋❤️

 

My Birthday – thankful, grateful, blessed!

Dit wordt waarschijnlijk mijn laatste post voor de operatie want volgende week is het eindelijk zover.
Toch wil ik wel even stilstaan bij de vele reacties die ik van zovele mensen, mijn vrienden en mijn familie heb mogen ontvangen.
Zoals reeds aangegeven toen ik deze blog gestart ben, is het nooit mijn bedoeling geweest om een bepaalde vorm van aandacht te krijgen. Toch niet persoonlijk naar mezelf gericht. Ik wou (en wil) aandacht brengen op de omstandigheden en mensen meer alert maken voor bepaalde zaken.
Hoewel het voor mezelf ook zeer veel deugd doet om mijn gevoelens neer te pennen moet ik toch toegeven dat jullie vele lieve reacties zoveel positieve energie meegeven. Ik heb de liefste berichten uit de meest onverwachte hoeken ontvangen en ook al ben ik niet op alle lieve voorstellen ingegaan, weet dat dit niet persoonlijk is maar dat ik me gewoon even op mezelf wil focussen nu.
De voorbije weken heb ik beseft hoeveel vrienden, en werkelijk goede en oprechte vrienden, ik rond me heb. De liefde en steun die ik van hen en mijn familie ontvangen heb is onbeschrijfbaar. Het is leuk om te weten dat je omgeving dicht bij je staat.

Vorige week vrijdag, 28 juli, was het mijn verjaardag. Voor mezelf de laatste mijlpaal en leuk vooruitzicht vòòr mijn eerste operatie.
Nu vind ik verjaren op zich al heel leuk maar gezien de situatie vond ik deze om de een of andere reden toch specialer. Ik keek echt uit naar een moment met mijn vrienden om dit te vieren.
Enkele maanden terug had Ricardo reeds tickets voor Tomorrowland geboekt op de dag van mijn verjaardag. Hoewel hij me dit toen gevraagd had keek ik er nu enorm tegenop. Ik kan niet goed uitleggen waarom maar ik had geen zin in drukke toestanden en wou liever niet gaan. Hoewel ik goed begreep dat we dit niet meer zomaar konden annuleren heb ik toch – ongewild maar sterker dan mezelf, laat dat duidelijk zijn – even de zaagkraan opengezet. SORRY HIERVOOR SCHATJE ☺️😘, deel van de moodswings waarschijnlijk.
Uiteindelijk hebben we toch een topdag achter de rug gehad! Het was mijn eerste keer dat ik er was en ik moet zeggen dat ik de organisatie en het hele gebeuren toch best wel zeer indrukwekkend vond. Net Disneyland voor volwassenen, echt prachtig gedaan!
De dag erop had mama een tafeltje gereserveerd om mijn verjaardag met de familie te vieren. Samen met mijn broer, zijn vriendin, Ricardo en mama en haar man hebben we een zeer gezellige namiddag gehad.

Je zou dus denken dat ik mijn verjaardag wel genoeg gevierd had. Dat was immers wat ik ook dacht, het was mooi en gezellig geweest. Perfect gewoon.
Niks was minder waar… Het is Ricardo gelukt om een heel verrassingsfeest in elkaar te steken zonder dat ik er ook maar iets van gemerkt heb. Ik kan je vertellen, en mijn dichte vrienden weten dit, dat het niet gemakkelijk is om voor mij iets geheim te houden. ☺️
Zondagavond moesten we zogezegd gaan eten met zijn vrienden in de Elckerlijc in Maldegem om de verjaardag van hun schoondochter te vieren. Hoewel ik al deze mensen super graag heb had ik hier totaal geen energie meer voor. Ik had bijna de hele dag geslapen en had totaal geen zin om buiten te komen.
Met een kleine smoes dat het etentje meer bedoeld was voor mijn verjaardag aangezien ik Tomorrowland niet had zien zitten en dat er ook nog een ander koppel vrienden bij zou zijn, heeft hij me toch nog meegekregen in de auto. Ik vond het zo lief van hen om dit te organiseren en tegelijk ook zo jammer dat ik ‘alweer’ een verrassing op voorhand doorhad.
Onderweg naar het restaurant moesten we enkel nog stoppen op de hoeve van zijn vroegere buren. Die hadden gevraagd of het mogelijk was om een cadeaubon uit de winkel mee te nemen en deze af te geven of in hun winkel in Knokke of in hun huis in Lapscheure. Aangezien we Lapscheure toch moesten passeren konden we daar beter snel nog even stoppen.
Ik was al iets meer op mijn hoede dus heb ik toch wel even in het zakje gekeken of er effectief wel een bon inzat… ja hoor, cadeautje mooi ingepakt en al.
Toen we de hoeve opreden zei ik nog heel even: “je weet toch dat ze deze hoeve ook verhuren voor feestjes?”. Ricardo gaf geen kick, acteren kan hij duidelijk wel. 😄
Hilde stond ons op te wachten aan de voordeur. Ze wonen daar echt prachtig en rustig tussen de velden. We stappen uit om Hilde dag te zeggen en de bon af te geven. Op dat moment zelf had ik nog niet echt iets door.
“Jullie zitten hier goed he”, zegt Ricardo. “Ja, echt wel”, zei Hilde, “willen jullie de tuin eens zien?” en ze loopt ons voor door een klein steegje naar de tuin.
Natuurlijk begon mijn frank toen wel te vallen. Il keek nog achterom naar Ricardo die achter me liep en gaf hem een blik “de tuin laten zien…, natùùrlijk…”
Ik had dan wel door dat er iets was alleen weet je op dat moment nog niet precies wie of wat er gaat gebeuren.
Ik loop achter Hilde aan en terwijl ze de hoek omliep zie haar nog snel teken doen dat iedereen moest zwijgen en ik achter haar liep.
En dan loop ik ook achter de hoek om…. Al mijn dichtste vrienden, mijn familie en de familie van Ricardo staan ons op te wachten en beginnen voluit voor me te zingen. Ik had dit nooit verwacht… Het was prachtig, ik stond te beven op mijn voeten en wist gewoon niet wie ik eerst moest knuffelen. Zelfs nu krijg ik nog kippenvel als ik eraan terugdenk. Dit was het mooiste wat Ricardo me kon geven. Ik had nood een een moment samen met iedereen die ik graag zag. Het is een perfecte avond geworden. Ik, en hopelijk ook iedereen aanwezig, heb er ongelooflijk hard van genoten. ❤️

 

Charging batteries

Ondertussen ben ik een goede week terug van vakantie. Dit was de vakantie waar Ricardo voor geopteerd had alvorens ik mijn operaties aanging. En gelijk had hij, we hebben zo genoten! Samen met zijn ouders, zus en schoonbroer heb ik een zalige 10 dagen achter de rug. Ik kan hen niet genoeg bedanken voor de mooie momenten! Heel eventjes is het me gelukt om mijn realiteit te vergeten en gewoon te genieten. Ik moest mijn batterijen opladen voor de tijd die zal komen.

Enkele weken voor de reis ging het namelijk minder goed met me. Mijn drukke en stressvolle job in combinatie met de vele doktersafspraken en de rollercoaster aan gevoelens werden me teveel. Ik bleef echter volhouden en telde ongeduldig de weken naar mijn broodnodige vakantie af, maar de spreekwoordelijke druppel kwam de dag na mijn laatste NMR-Scan.

Toen ik ’s morgens met mijn collega’s aan de dagelijkse briefing begon kreeg ik telefoon van mijn oncoloog. Van zodra ik de telefoon opnam en haar stem hoorde kreeg ik een krop in mijn keel. ‘We hebben een onregelmatigheid in je linker- en rechterborst gevonden’, zei ze. Gezien de situatie wou ze nog een extra echo laten uitvoeren. Een echo die ik de maand ervoor ook al had gehad, samen met een mammografie. Dr. De Cuypere had ervoor gezorgd dat ik me diezelfde namiddag nog kon aanmelden bij de radiologie. Hoewel ik probeerde positief te blijven denken en mezelf sterk te houden barstte ik in tranen uit. Uiteraard was ik bang voor slecht nieuws. De gedachten ‘dit kan mij nu toch niet overkomen’ en ‘je zal maar eens net te laat zijn’ bleven constant door mijn hoofd spoken.

Om 15u meld ik me aan met mijn mama in de radiologie van het AZ Sint-Jan in Brugge. Na de echo kon ik meteen doorlopen naar de consultatieruimte van Dr. De Cuypere. Blijkbaar hadden ze na een dubbele check geconstateerd dat er niks aan de hand was. In principe zou de last dan van je schouders moeten vallen maar dat was bij mij niet het geval. Ik voelde me helemaal niet opgelucht. Ik was nog maar eens enorm hard geschrokken en zou pas opgelucht zijn als ik geen risico’s meer had.

Ik heb nog gepoogd terug te gaan werken maar begon me heel vermoeid te voelen. Ik voelde dat ik steken liet vallen en daardoor maakte ik me dan nog eens extra druk. Ik ben iemand die zich altijd voor 100% wil inzetten. Het besef dat je dat op een bepaald niet echt meer lukt vond ik heel frustrerend. Ik liep doodmoe en begon nachtmerries te krijgen van wat komen zou. Mijn dokter vertelde me dat mijn mentale en lichamelijke situatie niet bevorderlijk zouden zijn voor mijn herstel. Het is belangrijk dat je hier fit en goed uitgerust aan begint. Samen met haar en mijn regiomanager heb ik zodoende beslist om vroeger te stoppen met werken zodat ik voldoende tijd voor mezelf kon nemen.

Mijn kantoor afgeven was, en is soms nog steeds, niet evident voor mij. Vroeger stoppen met werken gaf me het gevoel dat ik zwak was. Ondertussen besef ik wel dat ik deze gedachte moet laten varen. Gelukkig heb ik super collega’s die me ongelooflijk gesteund hebben. Ik besef dat ik door de vele emoties niet altijd even aangenaam moet geweest zijn. Dus bij deze wil ik hen nog eens oprecht bedanken voor het begrip en de steun die ze me hebben gegeven. In het bijzonder mijn regiomanager Yasmina die steeds enorm veel begrip getoond heeft voor mijn situatie en me probeerde te overtuigen dat ik me geen zorgen moest maken op werkvlak. Maar natuurlijk ook mijn lieve collega’s op kantoor en uit mijn regio die alles van dichterbij hebben meegemaakt. Dus bij deze: Floreetje, Jenny, Sofie, Joyce, Dascha, Jens en natuurlijk ook Alexie en Gwenny, dank je wel voor de steun en het begrip dat ik lange tijd afwezig ben. Ik wil niet melig overkomen maar jullie gewoon laten weten dat ik dit allemaal niet vanzelfsprekend vind 😊 Xxx.

Op vandaag loop ik nog steeds moe en heb ik emotionele buien. Ik probeer gezond te leven zodat ik alle nodige vitamines binnenkrijg. De tijd gaat voorbij en het is bijna zover… en hoewel ik toch angst heb voor wat komen zal, ik zal blij zijn als het allemaal achter de rug is. Want ik ben wel nog steeds overtuigd van mijn beslissing.

 

De beslissing valt

Ik ontmoet mijn mama op de parking van het AZ Sint-Jan in Brugge. Om 9u30 hebben we een afspraak met Dr. De Cuypere, een oncoloog die volgens verschillende bronnen een zeer goede reputatie heeft opgebouwd.
Aangezien mama duidelijk nog met veel vragen en twijfels kampte vond ik het wijs om haar mee te nemen zodat ze zelf meer kennis zou opdoen van de materie en zo misschien minder ongerust zou zijn.
Ook voor haar is dit alles niet evident. Het moeder-dochter gevoel komt duidelijk wel extra naar boven bij zo’n situaties. Ik kan me goed voorstellen dat het voor een moeder toch ook zeer zwaar moet zijn als je begint te beseffen waar je dochter voor staat.

Het was de eerste keer dat ik plaatsnam in de wachtruimte van een oncologie. Hier word je wel met de harde realiteit geconfronteerd natuurlijk. Deze mensen hebben niet het geluk gehad dat ik nu heb. Ik kan dit voorkomen, zij hebben deze kans niet gekregen.

Dokter De Cuypere komt ons halen en legt ons nog eens haarfijn uit wat de mutatie van het gen juist inhoudt en wat de opties zijn. Voor de duidelijkheid heb ik voor jullie hierboven een extra menu toegevoegd met een iets meer gedetailleerde uitleg.
Ook Dr. De Cuypere opteert sterk voor een preventieve reconstructie en dit liefst zo snel mogelijk aangezien ik op mijn – bijna – 36 jaar in de risico groep val.
Op dat moment heb ik eigenlijk meteen beslist dat ik geen keuze heb; tot 90% kans op borstkanker is in mijn ogen zo goed als zeker. Ik vind mijn visie dan ook niet pessimistisch zoals sommige mensen denken maar eerder realistisch.
Het is dus kiezen tussen elke 6 maand testen ondergaan, wachten tot je kanker krijgt, hopen dat je gaat genezen en dan nog eens je leven lang in angst leven en hopen dat je niet hervalt. Neen dank u, dan kies ik liever voor enkele hardere maanden en de zekerheid dat ik ten minste borstkanker heb kunnen uitschakelen.

Dokter De Cuypere verwijst me door naar dokter Bob De Frene, plastisch chirurg, en eveneens naar dokter van de Vijver van de fertiliteitskliniek want ook daar moet ik rekening mee houden; op termijn worden ook mijn eierstokken best preventief verwijderd.
Na deze 2 consultaties wil Dr. De Cuypere me terugzien om mijn definitieve beslissing te horen.

De maandag na de consultatie met Dr. De Cuypere nemen mama en ik plaats in de consultatieruimte van Dr. De Frene. Ook hij gaf mij terug een zeer aangenaam gevoel en een zeer duidelijke uitleg. Hij opteert voor een reconstructie met eigen vet en legt ons haarfijn uit hoe dit precies in zijn werk gaat. Ik besluit zijn advies te volgen.

Met weinig verwachtingen ben ik 2 weken later aanwezig op mijn afspraak met Dr. van de Vijver. Ik ging alleen deze keer aangezien ik eigenlijk ook totaal geen idee had waarom ik ook nog bij deze dokter op gesprek moest gaan. Ik begon ondertussen af en toe best wel moe te worden van dergelijke gesprekken en had uiteindelijk toch al voor mezelf besloten wat ik zou doen.
Het werd me snel duidelijk, deze afspraak was zo goed als een wake-up call. Weliswaar eveneens zeer empatisch en duidelijk uitgelegd maar toch niet zo evident om dragen voor mij op dat moment.
Het zit namelijk zo dat men mij bewust wou maken van het feit dat ik toch niet meer zo jong ben en dat mijn biologische klok begint te tikken. Niet alleen puur gezien mijn leeftijd maar voornamelijk aangezien ze eveneens opteren voor het verwijderen van mijn eierstokken. Gelukkig kan ik hiervoor nog enkele jaren wachten, de risicogroep hier begint aan de 40 jaar.
Bijkomend is het ook zo dat je best niet meer natuurlijk zwanger wordt.
Dit is uiteraard een persoonlijke keuze maar indien je dit niet doet dan geef je je kind 50% kans dat hij of zij dit gemuteerd gen overerft. Dit is voor mij eveneens geen optie, ik wil – als ik ooit het geluk heb om mama te worden – mijn kind deze zorgen niet geven, zeker niet wetende dat ik hem of haar hiervoor had kunnen behoeden.
Voor mij persoonlijk was dit allemaal wel duidelijk en in principe heb ik altijd gevonden dat ik wel nog tijd had, ik wil wel een mama worden maar dat hoefde voor mij nog niet meteen. Ik wil eerst zeker zijn dat mijn relatie goed zit alvorens ik dergelijke stappen neem.

Volledig overstuur stap ik mijn auto in. Ik kan me enkel nog herinneren dat ik dit alles liever nog niet hoefde uit te leggen aan Ricardo. Ik was bang dat alles te zwaar zou worden voor hem. In het begin van een relatie moet je je zorgeloos kunnen concentreren op elkaar en gewoon fun hebben toch? Dit zijn zaken waar je in het begin van een relatie liever niet mee geconfronteerd wordt.
Zoals steeds stond Ricardo bij mijn thuiskomst terug klaar met een schouder en een luisterend oor. Hij is diegene die me kan kalmeren en de zaken terug realistisch doet bekijken.
We besluiten samen om stap per stap te gaan. Eerst de borstoperatie en dan zien we wel weer wat erna gaat of moet gebeuren. Ricardo vond het wel belangrijk om de operatie in te plannen na onze geplande reis eind juni. Dit vooral zodat ik maar ook wij samen onze batterijen kunnen opladen.

Enkele weken later heb ik terug een afspraak met Dr. De Cuypere om alles definitief in te plannen. Ricardo is mee deze keer, ik vind het heel belangrijk dat hij ook inspraak heeft in de planning van deze operaties.
Ik moet namelijk 2 operaties ondergaan aangezien het fysisch te zwaar is om alles in 1 keer te doen. In augustus wordt mijn rechterborst gereconstrueerd en in september mijn linkerborst.

Op dat moment kan ik alleen maar hopen dat de tijd snel voorbij gaat zodat alles zo snel mogelijk achter de rug is. Ik wil hier gewoon vanaf.

 

De ontkenningsfase

De maanden die volgden leefde ik even in ontkenning denk ik.
Uiteraard gaan er wel allerlei gedachten door je hoofd maar je weet even niet hoe je hier best mee moet omgaan.
Sylvia van de genetica kliniek had me verteld dat er sterk wordt aangeraden om een preventieve reconstructie te ondergaan. Met andere woorden, preventief je borsten laten  amputeren en deze laten reconstrueren met eigen vetweefsel.
Indien ik hier niet klaar voor was, of hier liever niet voor koos, diende ik elke 6 maand een NMR-Scan en mammografie te ondergaan. Eveneens werd een jaarlijkse echografie van mijn eierstokken vereist.

Ik besloot niet overhaast te handelen en opteerde in eerste instantie voor de regelmatige scans.
De week na de uitslag van mijn testen heb ik een moedervlek laten wegnemen op mijn bil, een NMR-scan ondergaan en ben ik naar de gynecoloog geweest voor een deftig eierstok onderzoek. Ik wou geen tijd verliezen, ik moest ASAP weten of alles in orde met me was. Of je het nu wil of niet, op dat moment gaan er toch angstige gedachten door je hoofd. Je zal maar eens te laat zijn en slecht nieuws te horen krijgen.

Ik dacht dat ik ok was maar als ik erop terugkijk was ik de maanden die volgden enorm onzeker, prikkelbaar en vooral zeer onrustig. Je leeft in een soort ontkenning en weet soms met jezelf geen blijf. Zonder dat je het zelf beseft gedraag je je toch anders. Het heeft tijd nodig om te kunnen plaatsen waar je voor staat.

In mijn agenda stond een tweede afspraak met Sylvia ingepland die graag wou opvolgen hoe ik omga met de situatie, we zijn ergens in maart ondertussen.
De dag voor de afspraak belde ik haar op. Ik zag het nut er immers niet van in om terug een dag verlof te moeten inplannen op mijn werk en naar Gent te rijden om terug over hetzelfde te moeten praten. Het zou de situatie niet veranderen en het ging helemaal goed met me (dacht ik).
Sylvia liet me weten dat ik die afspraak best kon annuleren. Deze afspraak was vooral bedoeld om te kijken of ik begeleiding nodig had om dit alles een plaats te kunnen geven en om een antwoord te kunnen geven op eventuele vragen die ik nog zou hebben. Wel benadrukte ze nogmaals dat een preventie reconstructie aan te raden was.

Ik besloot een afspraak in te plannen met een oncologe in Brugge voor een tweede advies.

De dag van de waarheid

4 november 2016… De dag dat mijn broer en ik terug naar Gent gaan voor de uitslag van onze bloedtest.
Toch wel wat zenuwachtig stap ik in de auto van mijn broer die me komt oppikken.
De laatste paar weken was ik eigenlijk meer ongerust geweest om zijn uitslag dan om die van mezelf.
Je moet weten dat op vlak van gezondheid ik steeds de pechvogel geweest ben in ons gezin. Als kind kreeg ik reeds te kampen met zware astma, oorontstekingen, hersenvliesontsteking etc. Het ziekenhuis was me dus niet onbekend en ik heb als kind altijd zware verantwoordelijkheden moeten dragen met betrekking tot testen en het nemen van allerhande medicijnen. Ik weet dus ook dat ik voor mezelf steeds goed zou zorgen.
Net daar lag mijn bezorgdheid, wat als Kenny drager blijkt te zijn? Dan wil dit zeggen dat hij regelmatig test zou moeten ondergaan om zeker te zijn. Ik vroeg me af of hij dat dan wel consequent zou doen etc.

We nemen plaats in de wachtzaal en na 5 minuten komt Sylvia ons halen.
Ik zag het meteen aan de expressie op haar gezicht; 1 van ons is drager – zoveel was duidelijk.
In de consultatieruimte vraagt Sylvia aan ons of we denken dat we allebei hetzelfde resultaat hadden. We zeiden resoluut “neen”, sowieso zou één van ons drager zijn dachten we.
Ze keek naar mij… Ik had gedacht me sterk te houden en dit te relativeren. Niks was minder waar, ik barstte in tranen uit. Mijn broer legde zijn hand wat onhandig om mijn billen… Ik zag dat hij hier ook van aangedaan was. Ergens voelde hij zich wat schuldig denk ik. Het resultaat was voor hem, als man, veel minder ingrijpend geweest aangezien de risico’s een pak lager liggen. Toch ben ik blij dat hij geen drager is, ik zou heel bezorgd om hem geweest zijn.
Na enkel minuten probeerde ik me te herpakken en besloot ik om hier rationeel mee om te gaan. Ik was natuurlijk niet ziek en kan nu preventief handelen.

Naar huis gaan was minder simpel.
Eerst en vooral belde ik mijn mama op die al enkele uren vol spanning zat te wachten op een uitslag. Ook zei begon meteen hard te wenen, we zijn meteen bij haar een koffie gaan drinken.

Het hardst voor mij was dit nieuws meedelen aan mijn vriend. Wij waren toen nog maar 1 week samen. Hoe vertel je aan iemand die je nog maar net kent dat je drager bent van een kankergen. Dat je 90% kans hebt op borstkanker en dit ook kan doorgeven aan je kinderen… De angst om hem hierdoor te verliezen was – en is dat soms nog steeds – groot.
Ricardo was, en is dat nog steeds, super.
Ook hij heeft tijd nodig gehad om hierover na te denken en dit een plaats te geven. Ik kan je vertellen dat onze eerste maanden samen niet altijd van een leien dakje gelopen zijn. Voornamelijk omdat ik al maanden door een rollercoaster van gevoelens ga.
Hij blijft me steunen door dik en dun en dat betekent zoveel voor mij.
Er zijn geen woorden die kunnen uitdrukken hoeveel zijn steun voor mij betekent. ❤

Hier ga ik dan…

Hier ga ik dan, mijn allereerste blog.
In eerste instantie niet iets wat ik mezelf ooit had zien doen maar gezien de gebeurtenissen de afgelopen maanden leek het me, vooral voor mezelf dan, wel goed om mijn gevoelens en ervaringen neer te pennen.
De reden waarom ik deze zaken ook publiceer is voornamelijk omdat ik het onderwerp ter sprake wil brengen zodat meer mensen zich kunnen behoeden.

Het begon allemaal exact 1 jaar geleden toen mijn tante ons contacteerde met het nieuws dat onze familie drager is van een gemuteerd gen, nl. BRCA1, en dat wij – mijn broer en ikzelf – ons beter ook zouden laten testen.
En ja, ik hoor jullie zeggen wat ik toen ook dacht: “BRC-wat??”
Een BRCA gen is een gemuteerd gen dat overgebracht kan worden van generatie op generatie en de drager een verhoogde kans op kanker geeft, ik kom hier later nog op terug.

In ieder geval, op dinsdag 12 juli 2016, ga ik samen met mijn broer op consultatie.
Onze contactpersoon was Sylvia De Nobele, een zeer aangename en meelevende dame die ons haarfijn uitlegde hoe onze stamboom en het verloop van de erfelijkheid van dit gen in elkaar zitten.
Aangezien mijn papa 9 jaar geleden overleden is en wij geen weet hebben of hij ook drager was is er een kans dat noch mijn broer, noch ikzelf ook drager zijn. Indien papa wel drager was, dan hebben we elk 50% kans op positief nieuws.
4 november zouden we elkaar terug zien met de resultaten van onze bloedtest.
De maanden die dan volgen gaan af en toe toch wel gepaard met een kleine angst voor een negatief nieuws.